Service de santé des armées
Interview du médecin chef des services de classe normale Fabien Zagnoli, coordonnateur du centre de compétences breton pour les maladies neuromusculaires rares à l’hôpital d’instruction des armées Clermont-Tonnerre de Brest.
Docteur Zagnoli, pouvez-vous expliquer ce qu’est un centre de compétences pour les maladies rares ?
Un centre de compétences offre aux patients atteints d’une pathologie rare une prise en charge adaptée à leur situation à proximité de leur lieu de résidence. Ils y bénéficient de l’expertise de praticiens spécialisés et multidisciplinaires. Le regroupement des compétences dans un centre régional permet d’harmoniser les pratiques de diagnostic et de prise en charge. L’utilisation des plateformes technologiques et les compétences de chacun sont optimisées. L’accès à l’information des patients et de leurs référents médicaux est facilité. La constitution d’un réseau permet également l’échange d’informations et la réalisation d’enquêtes épidémiologiques et de travaux de recherche. Enfin, les centres de référence et de compétences sont de plus en plus souvent les seules structures autorisées à prescrire des thérapeutiques innovantes et à assurer leur suivi.
| Le plan national maladies rares 2005-2008 a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares. Les centres de référence labellisés ont pour mission d’organiser le maillage territorial avec des structures déjà existantes de prise en charge, identifiées sous le nom de « centres de compétences » Pour en savoir plus : http://www.sante.gouv.fr/les-maladies-rares.html |
Quelles sont les pathologies prises en charge par le centre de compétences pour les maladies neuromusculaires ?
Le centre prend en charge les maladies neuromusculaires rares. Il s’agit de l’ensemble des myopathies, des neuropathies génétiques et de la sclérose latérale amyotrophique. Une pathologie est rare lorsque sa fréquence est estimée à moins d’une personne atteinte pour 2000 habitants. Le centre de compétences a reçu au cours de l’année 2010 plus de 1000 patients. Ils sont adressés au centre par leur médecin traitant ou leur spécialiste (neurologue, rhumatologue, interniste…). Ce centre de compétences est ouvert à tous les assurés sociaux. Compte tenu du type de pathologie, il s’agit en majorité de civils mais aussi de militaires victimes, par exemple, d’un coup de chaleur d’exercice ou de douleurs musculaires.
| L’hôpital d’instruction des armées (HIA) Clermont-Tonnerre de Brest est un hôpital de centre-ville d’un peu plus de 200 lits. Il a développé de nombreuses collaborations avec les établissements de santé voisins. Investissement personnel initial, puis projet de service validé par la direction de l’établissement, la création du centre de compétences pour les maladies neuromusculaires rares l’intègre dans un réseau de soins dédiés à un groupe de pathologies, souvent méconnues, dans le cadre de son action de service public. |
Comment est né et s’est développé le centre de compétences de l’HIA Clermont-Tonnerre ?
Depuis de nombreuses années, je m’intéressais à la pathologie musculaire. A l’époque, il n’y avait pas dans l’ouest de la Bretagne de neurologue clinicien spécialisé dans ce domaine. Après avoir obtenu un diplôme universitaire à l’Institut de Myologie, j’ai intégré un réseau départemental de prise en charge des maladies neuromusculaires de l’adulte. Le réseau s’est associé avec les collègues prenant en charge ce type de pathologies dans les départements voisins, jusqu’à Nantes et Angers, pour former un réseau régional. Lorsque le premier plan national des maladies rares a autorisé la création de centres de compétences, le ministère de la Santé m’a confié en 2008 la coordination du centre breton de compétences des maladies neuromusculaires rares. Le centre de l’hôpital Clermont-Tonnerre est maintenant connu grâce aux activités d’information réalisées par les cliniciens auprès des collèges de généralistes, des associations de neurologues, rhumatologues et internistes et grâce à l’édition d’une plaquette d’information destinée aux professionnels de santé et aux patients.
Quels sont les moyens mis au service des patients ?
Les patients bénéficient d’une première consultation au cours de laquelle sont prescrits des examens complémentaires. Ceux-ci peuvent avoir lieu soit dans le cadre d’une hospitalisation de jour ou d’une hospitalisation classique, soit être réalisés à titre externe. A l’issue de la démarche diagnostique, le dossier du patient est présenté à l’équipe du centre pour discuter de la prise en charge : consultation multidisciplinaire, rééducation, traitement… Le centre regroupe des cliniciens (neurologues, neuropédiatres, pneumologues, cardiologues, rééducateurs…), des généticiens, des physiologistes, un anatomopathologiste. La structure fait également appel à des paramédicaux ayant reçu des formations spécifiques. Pour l’hôpital Clermont-Tonnerre, il s’agit principalement des kinésithérapeutes et du personnel du laboratoire d’explorations fonctionnelles neurologiques. Au sein même de l’hôpital Clermont-Tonnerre, les patients sont suivis régulièrement par un neurologue et un kiné. Ils peuvent bénéficier de consultations avec la psychologue du service de neurologie et des différents avis spécialisés nécessaires. Les moyens techniques du centre sont ceux des établissements associés : service d’imagerie et d’explorations fonctionnelles neurologiques de l’HIA, laboratoire d’anatomopathologie du CHU de Brest, laboratoire de physiologie des CHU de Brest et de Rennes, moyens des centres de rééducation…
Propos recueillis par le docteur Martine Granier, médecin principal de réserve.
